Blogs

Het boek ‘Bikkeltje’ is ontstaan uit blogs die Ilse op www.bikkeltje.nl publiceerde. Zo nu en dan verschijnen er hier nieuwe blogs.

Luisteren

september 2018

Het is ruim vijf jaar later. Zelfde ziekenhuis, zelfde afdeling. Ander kind, andere zorgen. Zelfde beklemmend gevoel in mijn maag. Door wekenlang slaapgebrek en stevige zenuwen, is er weinig nodig om me terug te voeren naar 2013. Toen zat ik hier met Merle. Nu met Thirza, ze is al de hele zomervakantie ziek en alle logische verklaringen zijn uitgesloten. Hun lijfjes dicht tegen me aan, hoofdjes op mijn schouder. Het helpt niet, dat de meisjes toen en nu precies even groot zijn en ongelooflijk op elkaar lijken. Van hun smalle handjes op mijn arm tot de blonde krulletjes in hun bezwete nekjes. Toen vanwege epilepsie en longontsteking, nu vanwege ernstige uitdroging.

Het helpt niet, dat de verpleegkundige me tijdens de anamnese vraagt: “Is Merle al zindelijk?” Ze schrikt van haar vergissing en praat er vakkundig over heen. Als ze Thirza’s gewicht invoert, komt er een rode melding in het scherm. ‘Patiënt is ondervoed’. Naast het aankleedkussen ligt het protocol ondervoeding. Blijkbaar komt ondervoeding veel voor op de kinderafdeling. Het helpt ook niet, dat dezelfde verpleegkundige de pomp van de sonde op 480 ml/uur zet, in plaats van op de voorgeschreven 180 ml/uur. Mijn geoefend oog heeft de fout gelukkig op tijd door. Wat wel helpt is de ORS, we zien Thirza per kwartier minder suf worden. Na een paar uur is ze niet meer uitgedroogd en eet ze vrolijk een bruine boterham.

Die avond valt ze uitgeput tegen me aan in slaap op mijn opklapbed. Ze wil niet in het ziekenhuisbed. Er werd vandaag een sonde in haar neus gestopt om ORS te kunnen geven en een naald in haar arm gejast om negen buisjes bloed af te nemen. Dat bed en ook de mensen in de witte pakken hier zijn volgens haar niet te vertrouwen. Als ik beweeg, grijpt haar broodmagere handje mijn arm. “Mammie, mij,” mompelt ze half huilend in haar slaap.

Het helpt niet, dat de kinderarts in opleiding de volgende ochtend vrolijk verkondigt dat ‘het probleem is opgelost’. Onze vragen en twijfels worden vakkundig weg gewuifd door zijn supervisor. Ja, die sonde mag er nu wel uit. Nee, bijvoeding is niet nodig, kinderen hebben écht wel wat reserves, mevrouw. Ik voel me weggezet als een zeurpiet. Een overbezorgde moeder. En ik denk aan de dame van het thuiszorgteam, die vond dat wij moesten ‘ontziekenhuizen’.

Het helpt niet, dat we binnen anderhalve dag weer terug zijn. Thirza is opnieuw uitgedroogd. Ze is zó versuft, dat ze niet meer weet hoe ze moet eten en drinken. Het helpt niet, dat we de kamer in worden geleid, waar we de allerlaatste dag met Merle ook zaten. Het helpt ook niet, dat er weer een sonde moet worden geplaatst. Het helpt wel, dat de verpleging ons direct naar een andere kamer brengt, als ze horen wat hier vijf jaar terug gebeurd is. Het helpt niet dat een andere verpleegkundige duidelijk het dossier niet heeft bekeken en zegt: “Tja een buikgriepje, dat moeten ze gewoon uitzieken hè?” Ik schakel van vragende moeder naar eisend loeder. Wat er ook gebeurt: die sonde gaat er niet meer uit. Dan zitten we hier morgen weer. Voor hetzelfde riedeltje. De co-assistent weet niet goed wat hij met me aan moet en laat ons met flinke tegenzin gaan. Ook hij wil niets weten van bijvoeding.

Het helpt niet, dat we - na de diagnose coeliakie* - worden afgescheept met een belafspraak en het advies om glutenvrij te gaan eten. Het helpt ook niet, dat de weegschaal iedere dag consequent minder gewicht aangeeft. Thirza ziet er inmiddels uit als een alien. Een vreemd groot hoofd, bolle buik en graatmagere ledematen. Ik bel en smeek. Ik zeur en eis. Eindelijk mogen we bij een gespecialiseerd MaagDarmLever-team komen. Ik kan de dame wel zoenen als zij Thirza’s groeicurve opent en verschrikt roept: “Dit gaat helemaal niet goed!” Thirza is inmiddels ernstig ondervoed. Het helpt dat deze mevrouw wel luistert. En actie onderneemt.

Een week later is Thirza gestopt met afvallen en zit er zelfs al wat gewicht bij. Ik vraag me af wat er gebeurd was, als ik niet zo vasthoudend was geweest en braaf het advies van de artsen had opgevolgd. Thirza gaat mee naar huis om nog verder op te knappen. In tegenstelling tot haar evenbeeld, zij had pech. De artsen konen niets meer voor haar doen.

  • Coeliakie is een intolerantie voor gluten, die alleen ‘behandeld’ kan worden met een levenslang glutenvrij dieet.

Papa

8 februari 2013

Met een grote zwaai tilt hij haar op. Ze kijkt hem aan en grijpt zijn wangen met haar handjes. Ze voelt zijn stoppelbaardje van een dag. Het is hun bekende ritueel. Ze draait haar hoofd naar rechts en duwt haar blonde haartjes in zijn gezicht. Nu moet hij haar kusjes geven. Verrukt kijkt ze hem aan; hij doet het! Ze zucht tevreden en draait haar hoofd nu naar links. Opnieuw krijgt ze ‘100’ kusjes van hem. Ze legt haar wang op zijn schouder en kroelt eventjes. Niet lang daarna kijkt ze hem verwachtingsvol aan. Hij houdt haar onder haar oksels omhoog, hun ogen op dezelfde hoogte.
“Zal ik je laten …” zijn stem bouwt de spanning op, gespannen kijkt ze hem aan. Haar benen bungelen slap naar beneden.
”… vallen?!” Hij laat haar een halve meter naar beneden vallen en vangt haar weer op. Haar ogen worden groot van schrik en ze doet haar armen wijd. Een kleine twinkeling in haar ogen, want het is heel spannend, maar toch ook leuk.
”Nog een keer?”
Hij herhaalt de truc en nu verschijnt er zelfs een lach op haar gezicht. Pas na de derde en vierde keer lijkt ze zich papa’s grap weer te herinneren en ziet ze hem aankomen. Nu schatert ze het uit van de lach.
”Wahaaaa”, kirt ze. Hij moet er ook van lachen. Deze truc werkt altijd. Nu gaan ze samen op de bank zitten. Ze klapt in haar handjes; nog meer gekkigheid graag, papa! Hij doet het spelletje met de hobbeltjesweg. Bij ‘gat in de weg’ valt ze tussen zijn knieën richting de grond. Ze laat zich gewoon vallen, alsof ze niet weet wat er komen gaat. Terwijl ze dit spelletje bijna elke dag doen. Ik vraag me af of ze het zich echt niet meer herinnert en of ze dus oprecht elke dag weer verbaasd is over de spannende trucjes van papa. Zou ze er daarom lichamelijk niet op anticiperen, bijvoorbeeld door zich schrap te zetten of haar benen te strekken? Ook de hobbeltjesweg wordt pas echt leuk na een aantal herhalingen. Haar gelach moedigt hem aan. Nog gekker! Nog wilder, papa! Hij houdt haar omhoog en laat haar tegen zijn schouder aan vallen.
“Oeoe-hoeoeoe”, roept hij er hard bij.
Haar reflexen zijn niet goed, dus ze laat haar armen slap langs haar lichaam hangen en vangt zichzelf niet op. Het maakt niet uit, want hij weet precies hoe hard hij haar moet laten vallen. Hard genoeg voor de grap, maar zacht genoeg zodat ze zich niet bezeert. Ze komen op dreef. Ze moet nu al lachen bij het idee dat hij nog een keer iets geks doet. Ze kijken elkaar aan, haar felblauwe en zijn donkerbruine ogen glimmen van pret.
”Wahaaaa,” moedigt ze hem aan.
”Nog een keer?”
“Wahaaa, haaa!”
Ze krijgt de slappe lach en moet even hoesten. Het maakt haar niet uit, als hij maar wel doorgaat. Ze jutten elkaar helemaal op. Totdat hij niet meer kan praten van de lach en haar wangen rood van opwinding zijn. Uit haar mond drupt een kloddertje kwijl. Over een klein half uurtje is het bedtijd. Het is genoeg geweest. Met zijn mouw veegt hij haar mond af.
“Kom, nu gaan we even ontspannen.”
Hij pakt de iPad en zoekt een basketbalwedstrijd uit de NBA op. Zij mag op schoot meekijken. Haar kleine handje rust op de zijkant van de iPad, naast zijn grote hand. Ze hijgt nog een beetje na, maar nestelt zich al snel gemoedelijk in zijn armen. Geboeid kijkt ze naar het scherm en de mannen die erop aan het sporten zijn. Van het spel snapt ze niks, maar blijkbaar ziet het er wel heel aantrekkelijk uit. En nét als het spannend wordt, drukt ze op de homeknop.
”Oh, wat doe je nou?”
Ze is zich van geen kwaad bewust en kijkt hem met grote ogen over haar brilletje aan. Hij geeft haar een kusje. Het geeft niet, want zij is zijn meisje en hij is haar papa.


Bulletje

29 september 2012

Ken je Bulletje nog? Die stier uit de miniplaybackshow van Henny Huisman? Ja? Herinner je je ook nog hoe hij klonk?  “Ahoeoeoeoe!”
Dan heb je een mooie impressie van hoe Merle klinkt. Inmiddels kennen we de fijne nuances van haar bijzondere vocabulaire. “Huhuuh” geeft bijvoorbeeld aan dat ze zich niet prettig voelt. Wat er dan precies is moet je zelf raden. Moe? Vieze billen? Verdrietig? Pijn? Koud misschien? Het is een soort multiple choice. Alle klanken met “aaaahh” of “waaahh” zijn positief. Dan heeft Merle het naar haar zin. En zodra ze aandacht wil, schreeuwt ze iets van “heeej” of “hoeoe”.
Afgelopen voorjaar kregen we een uitnodiging van de logopedist in het schisisteam. Of we langs wilden komen om Merles spraakontwikkeling te laten onderzoeken. We hebben de afspraak afgebeld, want om een paar oerwoudkreten nu meteen spraakontwikkeling te noemen … het leek ons wat ambitieus. Een paar weken geleden kwam er opnieuw een uitnodiging. Dit keer was het mijn beurt om de afspraak af te bellen. Opnieuw leg ik het hele verhaal uit. Dat gezonde kinderen met een schisis rond deze tijd getest worden om te kijken of zij niet nasaal praten. Maar dat onze dochter gehandicapt is en nog helemaal niet praat. En dat het geplande onderzoek dus weinig zin heeft.
“Dat kan niet!”, antwoordt de mevrouw van het planningsbureau. Ze vervolgt beschuldigend: “Ik zie hier in de computer zelfs dat dit al de tweede keer is dat u afbelt?!”
“Dat klopt. Als onze dochter nu geen spraakontwikkeling heeft, dan ligt het voor de hand dat ze die een half jaar geleden ook niet had.”
Het blijft even stil.
“Nou, ehm … toch kunt u niet zomaar zelf besluiten dat een afspraak niet doorgaat. Dat mag alleen de logopedist zelf doen. Ik ga het verder uitzoeken.”
“Prima, doet u dat. Dan annuleer ik bij deze de afspraak.”
Nooit meer wat van gehoord.
Merle kan heel veel niet. Ze kan niet kruipen en niet lopen. Ze snapt niet hoe je een blokje op een ander blokje kunt stapelen, of in een emmer kunt gooien. Ze heeft geen interesse in eten en kan ook niet met haar mond eten. Ze kan niet puzzelen of ons gedrag na-apen. Wij weten niet, of ze deze dingen ooit zal leren. En dat begint zo langzamerhand te wennen. Het enige dat ik moeilijk blijf vinden, is dat ze niet kan praten. "Hoe was het op school?", vraag ik haar elke week tegen beter weten in. Ik weet heus wel dat haar niet-gehandicapte leeftijdsgenootjes zich ook nog niet in prachtige volzinnen uitdrukken, maar toch; ik zou al blij zijn met een paar woordjes. "Was het leuk op school?", versimpel ik mijn vraag. Ze kijkt me vragend aan en zegt geen ‘ja’ of ‘nee’. Er komt zelfs geen vrolijke lach of een boos gezicht als vorm van expressie.
Maandagnacht lag ze te huilen in haar bedje. Geïrriteerd door de verstoring van mijn slaap stapte ik uit bed en liep naar haar kamer voor de standaard checklist. Haar temperatuur? Normaal, lekker warm. Saturatie? Prima. Hartslag? Iets verhoogd maar niks bijzonders voor als ze huilt. Vieze luier? Ook niet. Zat het snoertje van de saturatiemeter misschien om haar beentje gewikkeld? Nee. Toen was mijn voorraad oplossingen op. Ik stopte haar lekker in, legde haar knuffel bij haar gezicht en gaf haar een kus. Het hielp. Even. Na een uur huilde ze weer en daarna weer.
We weten nog steeds niet wat er die nacht aan de hand was. Zoals we zo vaak niet weten wat ze bedoelt. Nu ze ouder wordt, worden haar wensen steeds complexer. Maar haar manier om hier uiting aan te geven, blijft hetzelfde. Het moet frustrerend voor haar zijn dat ze niet begrepen wordt. Ze kan niet zeggen: “ik heb buikpijn.” Of roepen “mama, ik heb naar gedroomd”. Ze zal sowieso waarschijnlijk nooit “mama” tegen me kunnen zeggen. Ik vind het ironisch, jarenlang heb ik communicatie gestudeerd en in die branche gewerkt. Nu leer ik mijn studenten hoe ze met hun doelgroep kunnen communiceren. En bij mijn eigen dochter kom ik niet verder dan de interpretatie van non-verbale Bulletje-feedback. Als ik haar niet begrijp, kan ik haar niet helpen, hoe graag ik dat ook zou willen. En dan voel ik me heel erg huhuuh.  


Ongewenste intimiteiten

25 augustus 2012

“HALLO!”, schreeuwt ze, “HÉ! HAL-LO!”
We zijn in de HEMA en Merle heeft sjans met een verkoopster. Het genoegen is geheel enerzijds. Merle zit in de kinderwagen en draait stoïcijns haar hoofd de andere kant op. Haar armen zijn gestrekt op de armleuning. Zou de vrouw snappen dat Merles bril en hoorapparaatjes er juist voor zorgen dat zij niet zo dichtbij hoeft te komen en niet zo hard hoeft te praten?
“HÉ! HALLO!”, de hand van de vrouw wappert in recordtempo voor Merles neus heen en weer. “HOI! HALLO! HAL-LO!”
De vrouw pakt Merles hand en wrijft erover. Merle trekt 'm vinnig terug. Afblijven!
“Oh? Vind je dat niet leuk? HOE-HOE!”
De vrouw pakt Merles andere hand en begint opnieuw te wrijven. Weer trekt Merle haar hand terug.
“Ben je lekker aan het boodschappen doen? HÉ! HOE-HOE! Ben je lekker boodschappen aan het doen? HOI! HALLO!”
Ik vind het een moeilijk moment. Natuurlijk, Merle moet leren om haar grenzen aan te geven in sociaal contact met anderen. Zij kan dat echter alleen non-verbaal en sommige mensen lijken deze vorm van communicatie helaas niet optimaal te beheersen. Wanneer grijp je in? En hoe doe je dat zonder de ander - die ongetwijfeld goede bedoelingen heeft - te beledigen?
“Ja, maar ze ziet er zo lief uit!” hoor ik vaak als ik mensen vraag hun charmeoffensief te staken. Ik zal de laatste zijn om te ontkennen dat Merle er lief uitziet. Met haar engelachtige blonde krullen, haar kleine gestalte en haar grote blauwe ogen is ze echt een poppetje. Maar wel een levende pop, met gevoelens en een eigen mening. Een pop die gehoord mag worden, ook al praat ze niet.
Blijkbaar mag je iemand die eruit ziet als een poppetje ongevraagd aanraken. Mag je zomaar Merles wang strelen, ook al draait zij haar hoofd om. Mag je haar hand pakken, ook al trekt ze die meteen weer terug. Mag je aan haar ieniemienie kleine voetje friemelen, ook al verstijft haar been daar helemaal van.
Op goede dagen leg ik uit dat Merle het zelf niet kan zeggen, dat de enthousiaste bedoelingen van vreemden voor haar ongewenste intimiteiten zijn. Ik heb mezelf op een minder goede dag ook wel 'ns horen snibben: “Zal ik u dan ook even over uw bol aaien, omdat u er zo vriendelijk uitziet?”
Ik durf deze vriendelijke maar opdringerige verkoopster niet direct aan te spreken en duw de kinderwagen een halve meter verder.
“Nou, wij gaan nog even in het pad hierachter kijken,” hoor ik mezelf laf zeggen, “tot de volgende keer. Dag!”
“Goed hoor!” Haar toegift bestaat uit extra hard gezwaai. “DAG! DAG DAG! DA-HAG!”