Bikkeltje

bik-kel, (de) (mv: bikkels)


  1. persoon met veel doorzettingsvermogen; zo hard als een bikkel
  2. tegenovergestelde van een slapjanus

Merle

Als Merle (2010) wordt geboren is ze piepklein. Ze heeft een gespleten lip en kijkt scheel . Twee dagen na haar geboorte brengt een kinderarts vreselijk nieuws: Merle heeft een zeldzame en ernstige chromosoomafwijking (WHS). Ze zal waarschijnlijk niet leren lopen of praten. Het gezin komt in een rollercoaster van onderzoeken en behandelingen terecht. Meerdere keren hangt Merles leven aan een zijden draadje door epilepsie en hartfalen. Maar Merle is een stoer meisje, een echt bikkeltje. Ze knapt iedere keer weer op en geniet van liedjes zingen, boekjes lezen en in bad gaan. Dan wordt ze in de winter van 2012 erg ziek door longonsteking.

Over WHS

Wolf Hirschhorn Syndroom is een aangeboren afwijking, mensen met WHS missen een stukje genetisch materiaal op het vierde chromosoom. Dit kleine stukje zorgt voor grote problemen. Kinderen met WHS worden te klein geboren en blijven ook klein qua postuur. Ze zijn geestelijk en lichamelijk ernstig beperkt. Meer informatie vind je hier (Nederlandstalig) en hier (Engelstalig).

Ilse

Ilse Ooms (1980) werkt als docent communicatie op de Hogeschool Rotterdam. In 2010 kreeg zij een dochtertje, Merle. Er bleek van alles mis met dit kleine meisje. Op www.bikkeltje.nl deelt zij haar ervaringen. Hiermee wil zij mensen laten zien wat het is om een (ernstig) beperkt kind te hebben en hoopt zij de vaak complexe en intensieve zorg voor deze kinderen te kunnen verbeteren.
Ilse heeft samen met haar man (Patrick) vier dochters gekregen.

Dream or donate


Een boek uitgeven in eigen beheer is erg duur. Denk aan kosten voor opmaak, drukwerk, distributie, administratie en promotie. En ik moet alles vooruit betalen, in de hoop dat de gedrukte boeken ook echt verkocht worden. Wil je me helpen? Graag! Op https://nl.dreamordonate.com/dromen/bikkeltje-in-de-boekwinkel/ lees je precies hoe dat kan. Alvast heel erg bedankt!

Over het boek

Ilse heeft altijd een dagboek bijgehouden, dat zij afgelopen jaar heeft herschreven tot een boek. Het heet ‘bikkeltje’, natuurlijk. Dit jaar komt het boek uit en is het te koop.

Op de hoogte blijven

Wil je op de hoogte blijven van het nieuws rondom ‘bikkeltje’? Meld je aan voor de nieuwsbrief en je ontvangt een berichtje zodra het boek uit is of er ander nieuws is.